出生重疾 2个月大就动手术

黄玉亭和黄川都是80后。黄玉亭在福州一家省属事业单位上班，老公黄川是私企的司机。婚后，因为意外，黄玉亭两次流产。2014年9月10日，小淑群的降生，让这个小家庭重新充满了欢乐。但是幸福太短暂。月子里，小淑群哭闹得特别厉害，满月体检时，被查出肝功指标异常，医生要求马上住院。

入院后，小淑群进行了全面检查。黄玉亭被告知，小淑群很可能得的是一种叫做“胆道闭锁”的肝病。如果不进行手术，孩子一岁前会因为肝功能衰竭而死。想从根本上解决只有一个方法，就是肝移植。但当时淑群的年龄和体重都不适合进行肝移植，只能进行保守手术，延缓病情发展，为肝移植争取时间。无论是保守手术还是肝移植，费用都不低，医生甚至直截了当地问：“是否要放弃治疗？”

黄玉亭当场就泪崩了，“面对得之不易的宝贝女儿，我怎么能放弃？”

去年11月5日，2个月大的淑群在福建省妇幼做了保守手术。

再次病危 全身插管子抢救

术后2个半月的一天清晨，小淑群4点开始发烧，不停呻吟。送到医院后不久，她凝血功能出现问题。一个小时后，小淑群开始全身发紫，四肢冰凉，意识不清，体温也在持续上升。妈妈黄玉亭吓得手足无措，只能不停地拍打她的脸颊，不让她陷入昏迷。很快，小淑群被紧急送入重症监护室抢救。

家人焦急地等待着，等来的却是医生开出的病危通知书。医生说，小淑群同时患有急性重症胆管炎、败血症、感染性休克、心力衰竭、凝血功能紊乱等14项并发症，抢救非常困难，要家人做好心理准备。

之后的几天，小淑群的病情不但没有得到控制，而且又多了项并发症：囟门鼓起，怀疑脑炎。妈妈隔着玻璃窗探视小淑群。玻璃那边的女儿全身插满管子，眼睛紧闭，眼角挂满泪水，想要哭，却因为嘴里插着呼吸机哭不出声，只能偶尔挣扎下手脚。看着女儿痛苦的样子，黄玉亭在想：“我是不是错了？因为自己的不舍，勉强孩子受罪？”

那段时间，夫妇俩每天都守在医院重症监护室的门口，晚上就在门口大厅里打地铺。8天后，小淑群终于好转，但医生直言不讳，这次重症对她的身体打击很大，如果有下一次，是救不回来的！